아래 글 중 넥슨 푸르메재단이야기가 있어

내용이 엽기유머 카타고리와 다른 내용이지만 말씀 드리고 싶은 말이 있습니다.

제 아이는 980g 초 미숙아로 태어나 2살이 되었지만 아직 앉아 있지도 못합니다.
주 4일을 재활 병원, 사설 센터를 전전 하며 재활병원 다니는 아이의 부모로써...
넥슨 푸르메재단이 얼마나 소중하고 고맙고 감사하고 감사한지 뼈저리게 느낌니다.

애기가 장애를 가지고 태어난 후 아내는 일터로.. 

저는  낮에는 1시간 반, 2시간 소요 되는 거리라도 재할병원으로 다닙니다..
9시에 애기가 잠들면새벽에 프리렌서로 일하며 살아가고 있습니다.
아내와 저의 대화는 카톡입니다.. 얼굴도 저녁 퇴근할때.. 아님 주말 뿐입니다.
애기를 위해 준비한 모든 것들이 다시 포장되어 사용할날을 기다립니다.

애기 신발 바닦은 모래 하나 없구요..

제 아이와 같은 소아 재활은 장기 전입니다.
다른 애기들보다 언어 발달도 느려 의사 소통이 안되기에 치료에 들어가면 고통의 비명소리와 함께 시작합니다.
온 몸이 눈물 범벅과 함께 만신창이가 된 아이는 같은 또래의 아이가 뛰어 가는 걸 보고 또  다시 우울해 합니다.
말도 아..우...이렇게만 할 줄 알지만..본인도 느낍니다..

아이도 부모도 물질 적으로 육체적으로 정신적으로 지쳐 갑니다..
하지만 엄마, 아빠 때문에.. 부모 때문에... 그렇게 된 아이를 위해서라도
절대로 포기 해서는 안됩니다.

이런 상황에 더욱 힘든건 대한민국에는 제대로 된 장소가 없다는 것입니다.
왜냐하면 성인에 비하여 돈이 안됩니다..돈이 안되지요...

그래서 같은 병원 재활이라도 소아는 작은 방한켠 씩만 있습니다.
좁은 공간에 부모들은 줄줄히 대기 하고 있지요.

각각 병원들마다 치료 대기가 아주 짧으면 반년 보통 1년 입니다.ㅎㅎ
전 서울 인천 유명하다는 병원들 죄다 대기 걸었구요.
한..8군대 되나요?

거기에 국가의 해택을 받으려 하면 부모 스스로 찾아 다녀야 합니다.
담당 공무원들도 잘 모르시는 분이 많습니다..
부모가 홈피 들어가 검색하고 문의하고 내용을 정리해 알려줍니다.
그래도 수도권 시청 담당 공무원 분들은 잘 알고 계십니다.
허나 주민 센터나 외곽지역이면 부모가 가르쳐 줍니다.

(정확이 내용을 알고 적극적으로 도와주시는 분들도 계시지만 아니신분들을 만나면 정말 힘듭니다.)

그리고 가방에는 파일 철이 있습니다.
필요한 문서들..

내용들이 공유가 안되기에 항상 준비하고 새로 작성하고 해야 하기 위합입니다.

자...이렇게 해택을 받았지만 아이에 치료에 관한 목표 과정이 필요한데..
단기 목표치만 있고 대부분 자세가 엉성해도 걷기만하면 끝 입니다..
그 이후의 디테일한 과정이 떨어집니다. 병원에서 졸업 시켜 버리지요..
그래서 40분에 3~7만원 하는 사설에 보냅니다.

부모는 가능성이 조금 이라도 있으면 정자세에 뛰어 다니는게 목표인데
그목표를 위해 어디에 보내야 할지 어려워 힘들구요..

그런데.."넥슨 푸르메재단"이 탄생 합니다..
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장애를 가지고 태어난 아이가 어른이 되에 본인 스스로 사회 생활을하고 안착하는 것 까지가 목표라고 합니다!!!!
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세상에!!!   병원들,, 사설 치료센터들을 전전하며 정보들을 찾으러 다니며 아이가 커감에 따라

어떻게 해야하는지 외국 사이트를 검색하며 고생하는 부모들에겐 너무나도 감사한 사건입니다!!

오픈전 사전 진료 예약하는 날
전화 번호는 5개..통화가 안됩니다..
어떤분은 2000번 해서 통화 되어 예약 했다하고
어떤분은 다른 진료과에 전화하여 거기서 우회하여 연결 되었다고 합니다.
저또한 그날 오후 5시경에 통화되어 예약 잡았구요..
예약 진료 날짜는 3달후..ㅎㅎ 그래도 통화 된게 감사할뿐입니다.

그만큼 "넥슨 푸르메재단"은 저의와 같은 입장의 분들에겐 정말로 소중한 장소가 되었습니다.
제발 잘 운영되고...제발 좋은 일들만 있고...번창하게 되었으면 합니다.

아..너무 두서 없이 글을 작성 하였군요..
유일하게 즐기는 인터넷 사이트인 짱공에서 이런 장문의 글을 쓸줄은..

글을 보고 순간 너무 울컥해서..ㅠㅠ

우리 나라도 위와같은 장소가 많이 생겨 났으면 합니다.ㅠㅠ

p.s)
요즘 늦은 결혼으로 인하여 이른둥이(조기출산)들이 급격히 많아 지고 있습니다.
그래서 알려 드리고 싶은 말이 있습니다

1)저는 천운인지 아이가 태어난 병원에 '신생아 집중치료실'이 있어
아내가 수술 수 바로 치료실에 들어갈 수 있었습니다.
집중 치료실이 없는 곳에서는 이 병원으로 보내는데
초단위로 생명이 왔다 갔다하는 신생아들이 대기를 합니다..
아이가 죽을 수도 있는데..장소가 없습니다..
2년전 당시 대한민국 5곳중 한 병원이라...
꼭 확인 하세요!

2)대학 병원이 아닌 동네 소아 병원이나 그에 관련된 모든 곳의 의사 말을 맹신하면 안됩니다.
산모 생태가 걱정되어 2번이나 방문하여 검사했지만 크게 문제 될께 없다 하더라구요..
그래도 너무 걱정이되 산모내용을 등록해 놓은 대학병원에 가보니
바로 입원 3시간 만에 수술 하였습니다....
산모 혈압이 이지경이 되는 몇주동안 뭐하고 있었냐고..
산모 태아 둘다 죽이려 작정햇냐고...ㅠㅠ

3)태아보험은 할 수 있는한 최대로 하세요.
전 그 덕분에 정말 많은 도움을 받고 있습니다..
술한잔 안먹고 투자하세요..
제 아이는 효자인지 간단한 수술 한가지만 했지만
다른 아이들은...아..정말...내 아이가 아니지만 바라만 봐도 마음이 찢어 집니다..
참고로 이른둥이들은 검사만 몇백까지 합니다.
장기들이 다 만들어진게 아니니까요...심장까지도..

4)연애 9년 후 결혼.. 한살이라도 젊을때 신호 위한이라도 하여 애기를 가질걸 후회하고 있습니다.
아내도 저도 항상 운동하고 몸관리하여 상상도 안하였지만..
어른들의 말씀이 뼈저리게 느낍니다..
내 아이는 최대한 건강한 부모의 몸에서 건강한 몸으로 태어날 권리가 있는데..
저희 부부는 죄를 지었습니다..
정말 내 자녀를 소중히 생각 하시는 분이라면...
젊을때 자녀를 가지세요...
아무리 좋은 몸, 음식, 환경이라도...나이는 어쩔 수 없습니다.
단지 지연 시키는 것일뿐...

5)대부분 아이들은 건강하게 태어 납니다...걸어 다니는 것만 봐도 너무나 너무나 부럽습니다..

대부분 건강 하지만 아닐 수 도 있습니다...

6)제 주위에 몸이 불편하신 분들은 단 한분도 없었습니다.

단지 거리에서 또는 미디어로 알고 있을 뿐이지요.

제 가족들도 같습니다.

어느날 제 어머니께서 말씀 하십니다.

"애들은 때가 되면 알아서 잘 큰다 그러니 걱정하지말아라

내 아는 사람 아이는 5살에 걷고 말하고 했더란다.

그러니 걱정말아라."

예..어머님 말씀이 어떤말인지는 잘알고 있지만

전 그말에 너무나도 마음이 아프고 잔인한 말이였습니다.

어머님께 말씀드렸습니다.

"늦어도 다행히 건강해진 아이 이야기를 주위에서 많이들 하시지요?

왜 그렇까요?

건강해졌으니 말하겠지요..

그럼 건강해지지 못한 아이들요?

대한민국에 장애를 가지고 태어나는 아이들이 몇명일까요?

대부분 집에서 조용히 아무도 모르게 있습니다.

그리고 그런 말을 하는 분들은 본인 가족의 이야기인가요?

가족중에 이와 같은 상황에 있는 분들이 말한건가요?

그분들의 맘은 알지만 저에게는

아무 것도 모르면서 단지 가볍게 위로의 말을 한것입니다.

그리고 건강해진 아이와 부모들이 얼마나 힘든 시간을 이겨내었는지도 모르겠지요.

그들의 말을 듣지 말고  저의 말을 들어주고 이해해 주세요.

어머니와 가족을의 힘이되는 말은 단지.

건강하게 잘 크고 있구나~

우리 애기 잘한다~

이뻐요~

라는 간단한 말을 해주시면 됩니다."