척수 소뇌 변성증--반사적으로 밸런스를 잡아 민첩한 매끄러운 운동을 하는데 필요한 소뇌·뇌의 중추부·척수의 신경세포가 변화해, 서서히 소멸해 나간다고 하는 진행성 난치병. 발병의 원인은 불명. 발병하면 몸을 움직이는 제어기능에 증상이 시작되어, 손이나 다리를 움직이거나 이야기하거나 먹거나 하는 기능이 차례차례로 소실. 수년, 십수년후에는 와병생활이 되어, 마지막에는, 호흡 운동의 정지나 쇠약에 의한 합병증으로, 심한 경우, 사망한다. 이야기는, 15세·중학 3 학년으로 원인 불명의 난치병·척수 소뇌 변성증이 발병해, 쇼와 63년(1988년)에 25세의 젊은 나이에 죽은 키후지 아야씨의 일기「1리터의 눈물」
아야의 독백..
꽃이라면 꽃봉오리가 나의 인생. 이 청춘의 시작을 후회없이 하고 싶어..
엄마 내 맘속에는 항상 날 믿어주는 엄마가 있어.. 앞으로도 잘 부탁드려요.. 걱정 끼쳐서 미안해..
왜 내가 병에 걸린걸까..? 운명같은건 말로 설명할 수 없는거야..
타임머신을 만들어서 과거로 돌아가고 싶어.. 이런 병이 아니었다면 사랑도 할 수 있었을텐데.. 누군가에게 너머 매달리고 싶어요..
더이상 옛날로 돌아가고싶다고 말하지 않겠습니다. 지금의 자신을 인정하고 살아가겠습니다.
무정한 시선에 상처 받을 때도 있지만 그만큼 다정한 시선도 있다는 것도 알게 되었다. 그러니까 나는 절대로 도망치지 않을꺼야.. 그렇게 하면 언젠가는..
체육관을 울리는 공의 소리가 좋다. 방과 후에 쥐죽은듯한 교실도, 마루가 삐걱거리는 복도도 학급회의 전의 수다도 모두 다 좋다. 폐만 끼치고 있을지도 모른다. 아무런 도움이 안될지도 모른다. 하지만, 난 여기에 있고 싶다. 왜냐하면.. 내가 여기에 있을 곳이니까..
넘어진 후에 하늘을 보면 파란 하늘이 오늘도 끝없이 펼쳐져 미소를 짓고 있다. 나는 살아 있구나...
발은 멈추고 지금은 살자.. 언젠가 일어버린다해도.. 포기한 꿈은 누군가에게 맡기면 되잖아.. 사람은 과거에서 사는것이 아니다.. 지금 할 수 있는일을 하면 되는거에요..
과거를 떠올리면 눈물이 나와 곤란해.. 현실이 너무 잔혹하고 힘들어서 꿈마저 빼앗아버린다.. 장래를 상상하면 또 다른 눈물이 흘러내린다..
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쇼와 63년 5월 23일 오전 0시 55분 키후지 아야상 25세의 나이로 세상을 떠남. 꽃에 둘러 싸여 그녀는 잠들었다.