안녕하세요 한가정을 책임지고 있는 가장입니다. 도와주세요....
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안녕하십니까.
저는 부산에 사는 한가정의 가장이자 2020년 01월 27일 정말 소중하고 어여쁜 딸을 가지게 된한 아이의 아빠입니다.
이 글을 보시는 여러분 저의 글을 한번 읽고 한 번만 도와주세요.
아무도 모르는 사이 우리에게 일어날 수도 있는 일이고 저에게는 일어난 일입니다.
2019년 아내와 아이를 가지기로 결정하고 혹시 모를 대비를 위해서 엽산과 기타 비타민을 꾸준히 복용하면서
몸을 관리하여 2019년 5월 19일 아내의 임신 소식을 알게 되었습니다.
저에게는 너무 소중하고 기쁜 날이라 이날을 잊지 않기 위해서
임신 소식을 알게 된 그날 5월 19일의 탄생화로 우리 아이의 태명으로 짓게 되었습니다.
아리스타타 아름다움의 소유자 이게 제 딸의 태명입니다.
정말 기쁜 날이고 행복한 날이었습니다.
아내의 임신 소식을 안후 10개월간 꾸준히 산부인과 진료를 받으면서
산모에게 좋다는 비타민 등을 꾸준히 사서 아내에게 섭취 시키고
산부인과에서 의사 선생님께서 검사하자고 하는 기형아 검사와
DNA검사 등등 다 받았습니다.
10개월 기간 동안 이슈는 막판 9개월 때쯤 아내의 당료 수치 이상이 보였고.
살짝 임신성 당료 의심을 받았습니다.
그거 말고 아기와 아내에게 큰 이상이 없었습니다.
2020년 1월 26일 저녁 10개월을 다 채우고 아내가 양수가 터져서 보자마자 15분 만에 병원에 왔습니다.
혹시 몰라서 미리 몇 주 전부터 가방이랑 다 세팅한 상태였습니다.
병원에서 자연분만 시도 중에 아기가 배속에서 태변을 봤고 태변을 흡입하여 상태가 안 좋아서 급하게 제왕절개수술을 하였습니다.
2020년 1월 27일 새벽 아기가.. 울지 않습니다... 간호사가 다급하게 아기를 안고 응급처치를 하였고 대학병원으로 가야 한다고 해서
부산에 있는 동아대학병원으로 긴급하게 가게 되었습니다.
신생아 집중치료실에서 아기의 생명은 장담할 수 없다는 통보를 받았고 의사선생님께서 최대한 열심히 치료하겠다고 말씀 주셨습니다.
아기는 점점 회복이 되었습니다, 이때까지는 정말 믿지도 않은 신을 찾으면서 정말 많은 기도와 감사를 수없이 하였습니다.
회복하던 중 근력이 잘 돌아오지 않아 또다시 DNA 검사를 받게 되었습니다.
DNA 검사에서 발견된 소견은 근긴장성 이영양증 1형(MD1T:Myotonic Dystrophy 1 Type) 정말 하늘이 무너지는 거 같았습니다.
유전병이라니 저희 부모님과 와이프 부모님 사촌 친척 등등 아무도 이런 유전적인 증상을 가진 사람이 단 한 명도 나오지도 알지도 못했습니다.
유전병이라는 통보를 받고 우선 적으로 와이프와 제가 DNA검사를 받게 되었고 DNA검사 결과로 모계 즉 저의 와이프 쪽에 유전병 소견을 받았습니다...... 또다시 하늘이 무너지는 기분이었습니다..... 장모님과 장인어른이 원망스러웠습니다...
와이프도 많이 놀랐고 저도 많이 놀랐습니다....
하루하루가 눈물과 지옥 고통의 연속이었습니다.... 근긴장성 이영양증 1형(MD1T:Myotonic Dystrophy 1 Type) 관해서 인터넷을 찾아보니
고칠 수 없는 병 그냥 하루하루 지켜보면서 기도해야 하는 그런 불치병이었습니다.
와이프는 아직 증상이 발현되지 않았습니다. 정말 다행이죠.......
하지만 언제 발행될지도 모르는 상황이기도 합니다.
저도 이 유전병에 관해서 논문부터 인터넷 기사 국내 top 30 바이오 업체에 문의도 해보았습니다.
국내 바이오업체는 이 유전병에 관한 치료제 연구를 진행 중이지도 않고 있는 실정입니다.
근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 나라마다 다르지만 3000명 중 1명 혹은 8000명 중에 1명이 걸리는 유전병이고
3/2는 부모에게 물려받고 3/1은 유전자돌연변이로 생기는 거라고 합니다.
근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 사람의 DNA의 19번 염색체 MPK(Myotonin Protein Kinase) 유전자의 유전적 변이에 의해서 유발됩니다.
MPK(Myotonin Protein Kinase) 우리 몸의 염색체는 쌍으로 존재하기 2개의 동일한 유전자 중 하나라도 변이를 일으킨 경우 근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy) 환자가 되는 겉입니다.
근긴장성 이영양증 (MD:Myotonic Dystrophy)은 세포 내에 독성 물질(단백질)을 생성하는 유전적 결함으로 인해 근육을 움켜쥐는데 어려움이 생겨서 근육이 파괴됩니다.
저는 학회 논문과 인터넷 뉴스 등등 이론적인 정보와 기술적인 정보를 확인하여 한 가지 방법을 알게 되었습니다.
3세대 유전자 편집기술(CRISPR, Clustered regularly-interspaced short palindromic repeats, gene scissors) 카스나 인 기술은 이전 세대 유전자 편집기술보다 더 월등히 안정성이 대폭 향상된 기술이라고 논문에 나와있습니다.
이 기술을 잘 발전시키면 불치병을 비롯한 여러 유전병 혹은 바이러스 치료제를 개발하기 월등하게 쉬워질 거라 생각이 들었습니다.
여기서 제가 이렇게 글을 남기는 이유는 청와대 국민청원에 동의를 부탁드리고자 이렇게 네이트판에 글을 올리게 되었습니다.
정부에서 하나의 신설 DNA연구부서를 만들고 유전병 치료제 투자를 하게 만들기 위해서 입니다.
국내 그리고 세계적으로 유전적인 병이 늘어나는 추세입니다.
자연환경 파괴로 인한 알 수 없는 바이러스 환경호르몬으로 인한 DNA 변 이등 등 이 신설 부서가 처음에 하는 일은
3세대 유전자 편집기술(CRISPR, ) 카스나인 기술을 발전시키고 유전병 치료제 및 불치병 치료제 개발 및 연구를 하여 정부에서
약을 개발한 후 전 세계에 판매를 하여 수익을 얻고 유전병 환자는 치료를 받아 보다 좋은 삶을 살 수 있게 되는 것입니다.
코로나 같은 위급상황에는 바이러스 관련된 분석 연구를 시행하여 치료제 및 바이러스의 검사기 개발 등등 검사 및 치료를 더 효과적으로 할 수 있을 거라 기대할 수 있습니다.
국내 3세대 유전자 편집기술을 가진 바이오 업체가 협업하여 치료제도 개발할 수 있습니다.
그러니 민간 차원이 아닌 정부에서 주도로 하여 세계적인 의료 강국 대한민국으로 만들어서 저와 같은 상황에 처한 사람들과 불치병에 걸린 환자들을 살려주시기 부탁드립니다..
정말 하루하루가 불안하고 무섭고 두렵습니다 매일 눈물로 지내고 있습니다.
부탁드립니다 최대한 빨리 약을 개발할 수 있는 연구부를 만드셔서 저와 같은 사람들에게 희망을 주세요.
이 글을 읽으신 국민 여러분 정말 언제 닥칠지 모릅니다.
저의 아내의 부모님 즉 장인어른과 장모님의 친척들도 이 유전병으로 고생한 사람이 없었습니다.
언제 어느 순간 생긴지도 모르는 유전병으로 인하여 그 병을 우리 자식들에게 물려주시겠습니까??
하루빨리 유전병 치료제가 개발되어서 우리 아이들에게 안전하고 질 좋은 삶을 살수 있게 지금 준비해야 한다고 생각합니다.
국민 여러분 도와주세요........... 자식을 지켜주지 못하는 고통으로 지켜만 보는 아빠의 마음은 언제나 매일 슬프고 힘들고 한 번씩 그냥 다 포기하고 자살 생각도 합니다.
하지만 저의 아내와 저의 딸을 보고만 있으면 이대로 포기하면 안 된다는 생각이 더 커서 포기하지 않고 수단 방법 가지리 않고 지켜주기 위해서 슬픔과 고통 아픔을 견디면서 이렇게 글을작성해서 올립니다.
부디 이 글을 널리 퍼트려서 미래를 준비하는 대한민국이 되었으면 좋겠습니다.
소중한 동의한표 부탁드리고 부탁립니다.
청와대 URL 주소 : https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/6LqnZS