돌이 지난지 1주일 된, 조카를 두고있는 25살 남자입니다.

저한태는 눈에 넣어도 안아플 외조가카가 있는데요, 희귀병에 걸렸습니다.

이제 돌 지난지 1주일 됬습니다.

아시는분은 아시겠지만, 아기가 돌이 지나면 최소한 이빨이 5개이상은 납니다.

근데 제 조카는 이빨이 딱 하나 났는데, 그것도 약간 삐뚤하게 나고, 상대적으로 다른 아기들에 비해,

머리숱이 작습니다. 뭐 머리숱이야, 3살 때 나는 아이들도 있습니다.

근데 제 조카는 태어날때부터, 피부병을 앓아서 병원에 자주가고 그랬거든여,

근데 그 피부병은 거진 다 치료되서 괜찮은데, 저희 누나가 혹시나해서 다른 진료도 해보았답니다.

그리고 오늘 결국 결과가 나왔는데, 희귀병에 걸렸답니다.

이름이 색소..뭐 병인데, 병의 징후가 이빨이 안나고, 시간이 지나면 머리카락이 다 빠지고,

간혹 거품을 물고 쓰러질 수고 있는 무서운 병이랍니다.(정확한 병명을 아시는분 계신가요? 인터넷도 찾아도 안나오내요)

근데 현재 의학으론 치료가 불가능하고, 나이가 들수록 더 심해진다고 합니다.....

아...진짜 미치겠습니다. 처음 피부병때문에 저희 누나가 고생을 정말 많이하고,

돌잔치때도, 누나랑 동갑이고 역시 얼마 후, 돌이 되는 아기를 가진 사촌누나가, 조카에게 덕담할때,

'이젠 부디 아프지말고 건강하게 잘 컸으면 좋겠어요' 라는 말을 채 뱉지도 못하고, 저희 누나랑 사촌누나랑 울었습니다.

저도 가슴이 찡하긴 했지만, 더 이상 아프지 않을것이기 떄문에 남자답게 넘기고(조카가 돌잡이때 청진기를 잡았음)

'ㅇㅇ가 의사가 되면 이 외삼촌을 잊지 않았으면 좋겠어요~'라고 분위기 반전도 할겸, 장난스레 그럽게 애기했습니다.

근데 방금 이 말도안되는 소식을 들었습니다. 병에 걸린것도 의학적으로 99%구요.

의학적으로 99%는 100%랑 똑같습니다.

인터넷이나 TV에 이런 이야기가 나오면, 참 불쌍하다고 생각하고 넘겼는데, 제 조카에게 이런 일이 일어나다니요...

평소 종교도 없이 사는 저에겐 신이 원망스럽기만 합니다.

전생에 무슨 죄를 지었기에, 저리 어린생명에게 그리고 남에게 평생 피해안주고 산 저희 누나랑 매형에게

저런 혹독한 시련을 주시는 건지...지금 이 글을 쓰는대도, 모레 한주먹 삼킨 것처럼 먹먹합니다.

앞으로 누나가족들이 저희 집에 놀러오면, 어떤 얼굴로 맡아야할지 걱정이고,

저만보면 싱긋싱긋 웃는 조카 얼굴을 똑같이 웃는 낫으로 볼 수 있을지...아...하아....

그렇다고 100% 이런 징후가 생기지는 않는다는 거에 희망을 걸고 있습니다.

이 글 다른곳에 베포하지 말아주세요.

그리고 이 병의 정확한 징후와 병명을 알고 계신분계신가요?

누나에게 물어보면, 눈물이 날어같아 차마 그러지 못하겠습니다.

부디, 제 조카가 건강하고, 다른 아이들처럼 웃으면서 행복하게 자랄 수 있게 기도해주세요.

부탁드립니다.