휴먼다큐 사랑 ‘엄마 미안’ 서연양 사연에 서명운동 응원봇물

휴먼다큐 '사랑' '엄마 미안' 편을 통해 소개된 서연 양을 향한 응원의 메시지가 쏟아지고 있다.

5월 13일 방송된 MBC 휴먼다큐멘터리-사랑 '엄마 미안'을 통해 원인을 알 수 없는 몸 속 출혈로 힘겹게 병마와 싸우고 있는 최서연(4) 양의 사연이 소개됐다.

서연 양은 생후 8개월 무렵 장기 곳곳에서 시작된 출혈로 병원에 입원했다. 출혈로 인해 위장 전체를 절제했고, 그 뒤 십이지장, 소장으로 증상이 이어지면서 십여 차례의 수술을 했다.

어려서부터 병을 앓아온 서연 양은 자신을 '아야'라 부르고 병원을 자기 집처럼 여긴다. 엄마와 병원에서 생활한 지 3년째, 건축 현장소장으로 일하는 아빠와 강릉 할머니 집에서 생활하고 있는 언니, 오빠와 떨어져 지내고 있다.

서연 양은 얼마 전 출혈이 의심되는 소장 일부 조직을 떼어내는 큰 수술을 받았다. 하지만 언제 또 출혈이 시작될지 알 수 없는 상황이다. 서연양은 현재 국가에서 지원받는 희귀병 환자로 등록 돼 있지 않다. 희귀병이 성립되려면 같은 증상의 환자가 적어도 다섯 명은 있어야 한다.

'엄마 미안' 방송 후 인터넷 게시판에는 서연 양을 향한 응원의 글들이 쏟아졌다. "서연아 꼭 건강해져서 뛰어다니는 모습 보여줘", "건강하게 잘 자라길 기도할게요", "힘내서 씩씩하게 이겨내렴", "서연이가 행복했으면 좋겠어요" 등 서연 양의 빠른 쾌유를 응원하는 메시지가 이어졌다.

또 온라인을 통해 희귀병 기준 변경 서명운동을 벌이고 후원금을 보내는 등 따뜻한 마음을 전했다. (사진=MBC 캡처)

[뉴스엔 최영아 기자]

최영아 youngah@newsen.com

몸속에 있는 혈액량을 알아보려고 채혈을 하는데 팔과 다리를 찔러봐도 피가 나오지 않습니다

아이가 목만은 절대 싫다면서 울고불고하는데 정말 안쓰럽더군요 주사를 안맞겟다는것도 아니고

목이 아닌 다른곳에 놔달라고 하는건데.. 결국 어머니와 간호사들이 강제로 주사는 하는장면이

너무 불쌍햇어요ㅜㅜ