세가와병을 아시나요?

구라王 작성일 19.02.25 21:17:13
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뇌성 마비 진단을 받고 13년간 누워지내던 환자가 약을 바꾸고 이틀 만에 일어난 일이 벌어졌습니다.

2001년 대구의 한 대학병원 재활의학과에서 뇌성마비 판정을 받은 A씨는 수차례에 걸친 입원치료,

유명한 외국병원에서도 치료를 해보았지만 진전이없어 결국 뇌병변 장애 1급 판정을 받았습니다.

 

그렇게 수년을 지내다 2012년 서울의 한 대학병원 물리치료실을 방문한 A씨는 물리치료사로부터

"뇌병변이 아닌 것 같다"는 말을 듣게되고, 그 말을듣고 새로 찾아간 대학병원에서는 

A씨의 질환에 대해 "뇌성마비가 아닌 도파반응성 근육긴장"이라고 진단이 내려졌습니다. 

 

A씨가 앓고 있던 병은 '세가와병'이고, 신경전달물질의 합성에 관여하는 효소 이상으로 

도파민 생성이 감소해 발생하는 병입니다. 

 

소량의 도파민 약물을 투약하면 특별한 합병증없이 치료할수 있는 희귀병입니다. 

 

2015년, 뇌성마비 진단을 내렸던 대학병원을 상대로 손해배상 소송을 제기했고, 2년의 다툼 끝에

대구지법은 1억 원을 손해 배상하라며 강제조정 결정을 내렸습니다.

 

그리고... 어느날...

 

22년간 뇌성마비로 살고있던 24세 청년, 그 청년의 아버지는 위상황을 뉴스로 접하고선

바로 아들을 데리고 병원에서 진단을 받았는데, 세가와병일 가능성이 높다는 진단을 받았습니다. 

 

도파민을 처방받은 청년은 단 하루만에 다리를 움직일수 있게 되고, 안전바를 잡은채 두발로 설수있게되었습니다.

 

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=fJHYFyybz7A 

 

위영상은 '메디컬 다큐7요일 - 22년의 절망 그리고 기적- 뇌성마비로 오인한 세가와병입니다.

 

https://www.youtube.com/watch?v=CUdmjicRDRQ 

 

위영상은 13년간 뇌성마비인줄 알았던 A씨의 오진을 발견한 물리치료사 뉴스영상입니다.

 

https://www.youtube.com/watch?v=PvtZ4LdNcRM 

 

위영상은 13년간 뇌성마비로 살아온 A씨와 그 아버지 인터뷰영상입니다.

 

 

 

 

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