해나야, 제발 살아만 있어줘!
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혼자서는 숨도 쉴 수 없는
해나는 태어나자마자
신생아중환자실을 벗어난 적 없는
생후 9개월 된 아기입니다.
병명은 선천성 기도무형성증.
전 세계에서 10명이 발견된
희귀난치병으로 기도가 없습니다.
그래서 울어도 울음소리가 나지 않습니다.
숨 쉬지도, 먹지도 못합니다.
입에는 산소호스를 삽입했고
배에 구멍을 뚫어, 위에 연결된 호스로
영양분을 공급받아 생명을 이어갑니다.
입과 배에 연결된 관은 해나의 생명줄입니다.
의료진은 이 상태로는
2개월밖에 살 수 없다고 했습니다.
한 돌도 안 지난 아기에게
떨어진 '시한부 선고'
국내에선 수술을 할 수 없었습니다.
다행히 지난 2월 美일리노이주립대병원에서
수술이 가능하다고 알려왔습니다.
이제 떠나기만 하면 됩니다.
하지만 의료진 포함 이동비용만 2천5백만원,
수술비까지 1억원이 더 필요합니다.
해나는 지금까지 7개월을 더 살았습니다.
아니 싸워 이기고 있습니다.
날수로 270일... 해나가 눈으로 말합니다.
'저를 붙잡아 주세요.'
고통을 이겨내는 해나를 보며
엄마는 단 하루만 아니, 한 번만이라도
안아 볼 수만 있다면...
오늘 하루도 간절히 기도할 뿐입니다.
천사같은 해나의 웃음.
이 아이의 웃는 모습을 더 오랫동안 보고 싶습니다.
이제 정말... 남은 시간이 없어보입니다.
- 소천 및 새벽편지 스텝 일동 -
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신생아중환자실에서 해나를 보고 나오는 길,
두살 위인 해나 언니가 했던 말이 아직도 메아리칩니다.
'아저씨, 제 동생을 꼭 살려주세요...'
지난 1월 저희는 버림받은 장애아 새벽이를 통해서
충분히 기적을 보았습니다.
시간이 지날수록 생명의 불이 꺼져가는 해나에게
여러분이 '생명의 불씨' 가 되어
기적이라는 희망을 만들어주십시오.
- 지금, 새벽편지 가족의 뜨거운 사랑이 필요합니다. -
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